tytuł “lekko" pretensjonalny. wpis o czymś zupełnie niestandardowym jak na tego bloga. ale tak dziś wpadłem na tę informację i trochę mną trąciła.

osoba o której napiszę urodziła się 10 kwietnia 2001 roku – jak łatwo policzyć jest to obecnie 5 letnie dziecko. dziewczynka dokładnie.

zaraz po urodzeniu zaczęła zdradzać niepokojące objawy – niestandardowe zaczerwienienie skóry. została umieszona na oiomie (oddział intensywnej opieki medycznej, choć u nich (w stanach) nazywa się to inaczej).

zamiast się poprawić, jej stan się pogorszył. został wezwany dermatolog który przytomnie zwrócił uwagę na pewną dziwną rzecz – skóra na której były naklejone czujniki była zdrowa, biała. natomiast skóra odkryta wyglądała jak po poparzeniu słońcem.

zdiagnozowano chorobę. nazwa angielska brzmi: Congenital Erythropoietic Porphyria, w skrócie cep, po polsku wrodzona porfiria erytropoetyczna – co i tak nic mi nie mówi.

opisu choroby powiem szczerze nie rozumiem. z tego co rozumiem, to idea jest taka, że we krwi jest mało (wcale?) hemoglobiny. efekt? kilka różnych. mocz, kości są zabarwione na czerwono. zęby – na ciemnobrązowo lub purpurowo. osoba chora nie toleruje promieniowania ultrafioletowego – powstają od niego rany, grozi śmiercią. szkodliwe jest już promieniowanie uv wygenerowane przez zwykłą 40watową żarówkę!

kasey – dziewczynka o której piszę – jak już pisałem – ma teraz 5 lat. nie wychodzi z domu, chyba, że jest całkowicie ciemno. dom został przystosowany do jej choroby przez zastosowanie odpowienich źródeł światła, szyb i pewnie tony innych rzeczy o których nie potrafię teraz pomyśleć.

metody leczenia? jak spadnie jej poziom hemoglobiny (czyli jednak jakiś jest, ale niski) – to potrzebna będzie transfuzja. albo przeszczep szpiku kostnego – ale to jest ryzykowne.

po przeczytaniu tej notki pomyślałem o tym jak wielkiego farta w życiu mam. serio. choroba mojej pani w porównaniu do rzeczonego cep'u jest … nie wiem jak to określić. prostsza? mniej komplikująca?

innych chorób groźnych nie mamy.

inną myślą która mnie naszła – w artykule jaki przeczytałem pisali, że cep ma około 500 osób na świecie. choroba bardzo rzadka. jak rzadka to praktycznie żaden lekarz się z nią nie spotkał i nie potrafi nic zrobić.

a jednocześnie – czyż symptomy nie wyglądają na opis wampira? czy możliwe jest, że dawno temu, ktoś chory na cep, wzbudził na tyle duże zainteresowanie, że w oparciu o jego historię (i jego choroby) powstała cała wymyślona rasa?